Mia madre caregiver non ha lasciato il lavoro: disabilità, cura e diritto all’autonomia

Quando sento raccontare di una madre che ha dovuto lasciare il lavoro per assistere il proprio figlio con disabilità, provo un certo senso di fastidio. È una reazione che conosco, ma sulla quale sento il bisogno di interrogarmi. Forse dipende dal fatto che sono cresciuta con il mito di una madre nubile che, pur avendo una figlia con una grave patologia, non ha mai rinunciato a lavorare. Forse ho idealizzato troppo la nostra storia di donne che ce l'hanno fatta. O forse, dietro quel fastidio, c'è soprattutto il rifiuto di considerare inevitabile che la vita di una donna debba interrompersi quando diventa caregiver.

Mia madre mi ha dato tutto, anche ciò che sembrava impossibile, per consentirmi di vivere una vita normale e felice, secondo i miei desideri e le mie possibilità. Non ha mai fatto coincidere la mia disabilità con la fine dei suoi progetti. Ha continuato a lavorare anche nei periodi in cui stavo male e venivo ricoverata. In quelle circostanze si organizzava con le mie assistenti e con le mie zie, alternandosi nell'assistenza. Non significa che fosse semplice, né che il peso della cura fosse irrilevante. Significa che, nella nostra famiglia, abbiamo cercato di costruire una rete affinché la mia necessità di assistenza non cancellasse completamente la sua vita.

Per me il lavoro non è soltanto una fonte di reddito. È dignità, autonomia economica, relazioni, riconoscimento delle proprie capacità. È anche un modo per svagare la mente, uscire dalla dimensione domestica e conservare uno spazio nel quale non si è soltanto la madre di qualcuno, ma una persona con un'identità professionale. Ho sempre pensato che mia madre avesse diritto a quello spazio, proprio come io avevo diritto a essere assistita. Non ho mai considerato questi due diritti incompatibili.

Questa impostazione ha segnato profondamente anche la mia crescita. Sono stata una studentessa fuori sede, un'esperienza che ha comportato costi esorbitanti, difficili da immaginare per chi non ha mai dovuto organizzare la vita universitaria di una persona con una grave disabilità. Alle spese ordinarie si aggiungono quelle legate all'assistenza, agli spostamenti e all'organizzazione quotidiana. Mia madre ha affrontato tutto questo perché riteneva che la mia formazione, la mia autonomia e il mio futuro meritassero ogni sforzo possibile. Oggi mi considero molto fortunata, non perché la nostra vita sia stata priva di difficoltà, ma perché ho avuto accanto una donna che non ha mai smesso di credere nelle mie possibilità.

Proprio per questo, talvolta faccio fatica a sopportare certi racconti nei quali la sofferenza sembra diventare l'unica chiave di lettura della disabilità e della cura. Non amo l'atteggiamento di chi si piange addosso, quando il dolore finisce per occupare tutto lo spazio e non lascia più posto alla ricerca di soluzioni. Tuttavia, devo riconoscere che questa mia insofferenza non può diventare un giudizio generalizzato. Raccontare una difficoltà, chiedere aiuto o denunciare l'insufficienza dei servizi non significa necessariamente indulgere nel vittimismo. A volte significa rendere visibile un problema che le istituzioni hanno il dovere di affrontare.

La nostra esperienza, infatti, non può essere assunta come modello universalmente riproducibile. Mia madre ha potuto continuare a lavorare anche perché esisteva una rete di persone sulla quale fare affidamento. Non tutte le famiglie dispongono di assistenti, parenti disponibili, risorse economiche o servizi territoriali adeguati. Vi sono madri sole che devono garantire assistenza continuativa senza alcuna possibilità concreta di sostituzione; altre affrontano orari di lavoro incompatibili con le esigenze di cura, precarietà occupazionale o costi che non riescono a sostenere. In queste condizioni, lasciare il lavoro può essere una scelta obbligata, non una rinuncia volontaria alla propria realizzazione.

Il punto politico, allora, non dovrebbe essere chiedersi perché una madre abbia smesso di lavorare, ma perché sia stata posta nella condizione di dover scegliere tra il lavoro e l'assistenza al figlio. Una società che considera naturale questa alternativa trasferisce sulla famiglia, e troppo spesso sulle donne, responsabilità che dovrebbero essere condivise con il sistema pubblico dei servizi. La dedizione familiare è un valore, ma non può diventare il pretesto per sottrarre risorse all'assistenza o per considerare il sacrificio femminile una soluzione strutturale.

La Costituzione offre una prospettiva molto chiara. Gli articoli 2 e 3 tutelano i diritti inviolabili della persona e impongono alla Repubblica di rimuovere gli ostacoli che limitano di fatto la libertà e l'eguaglianza. Gli articoli 4 e 35 riconoscono e tutelano il lavoro, mentre l'articolo 37 stabilisce che la donna lavoratrice ha gli stessi diritti e, a parità di lavoro, le stesse retribuzioni del lavoratore, prevedendo condizioni che consentano di conciliare l'attività professionale con le responsabilità familiari. Gli articoli 31 e 38 completano questo quadro attraverso la protezione della famiglia e il diritto all'assistenza sociale. Non si tratta, dunque, di contrapporre il lavoro alla cura, ma di rendere effettivamente possibile la loro conciliazione. 

Anche la legislazione ordinaria riconosce la necessità di sostenere chi assiste un familiare. L'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, definisce la figura del caregiver familiare. L'articolo 33 della legge n. 104 del 1992 disciplina, tra l'altro, i permessi retribuiti per l'assistenza a persone con disabilità in situazione di gravità, mentre l'articolo 42, commi 5 e seguenti, del decreto legislativo n. 151 del 2001 prevede, alle condizioni stabilite dalla legge, il congedo straordinario fino a un limite complessivo di due anni. Sono strumenti importanti, ma non possono essere considerati sufficienti a risolvere ogni esigenza di cura, soprattutto quando l'assistenza è continuativa e destinata a protrarsi per molti anni. 

Accanto alla tutela del caregiver deve essere riconosciuto, con pari forza, il diritto della persona con disabilità a una vita autonoma e autodeterminata. L'articolo 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall'Italia con la legge n. 18 del 2009, riconosce il diritto di vivere nella comunità, scegliere dove e con chi abitare e accedere ai servizi di sostegno, compresa l'assistenza personale. La legge n. 162 del 1998 ha introdotto nella legge n. 104 del 1992 importanti strumenti di assistenza domiciliare, aiuto personale e programmi per la vita indipendente. Il principio è fondamentale: il sostegno non deve essere organizzato soltanto intorno alla disponibilità del familiare, ma anche intorno al progetto di vita della persona interessata. 

Da questo punto di vista, la mia esperienza mi ha insegnato che l'assistenza personale non sottrae affetto alla famiglia. Al contrario, può preservare la qualità delle relazioni, evitando che ogni momento condiviso sia assorbito dalle necessità materiali della cura. Una madre deve poter essere madre senza essere costretta a diventare l'unica assistente disponibile; un figlio con disabilità deve poter essere figlio senza sentirsi responsabile della rinuncia professionale, economica o personale del proprio genitore. Sono due esigenze che meritano di essere tutelate insieme.

Non intendo sostenere che una madre che decide liberamente di dedicarsi alla cura compia una scelta sbagliata. La libertà comprende anche la possibilità di sospendere o lasciare il lavoro, quando questa decisione corrisponde realmente ai propri desideri e alle proprie circostanze. Ciò che contesto è la retorica secondo cui una madre sarebbe tanto più meritevole quanto più rinuncia a sé stessa. La maternità non dovrebbe essere misurata attraverso il sacrificio, e la disabilità di un figlio non dovrebbe trasformarsi automaticamente in una condanna all'esclusione professionale del genitore.

Forse, dunque, ho davvero idealizzato la nostra storia. Mia madre e io siamo donne che hanno affrontato difficoltà importanti e che continuano a costruire il proprio futuro, ma non siamo la dimostrazione che tutto si possa superare soltanto con la volontà. La determinazione individuale conta, ma contano anche le opportunità, le reti di sostegno e le risorse disponibili. Riconoscerlo non diminuisce il valore di ciò che mia madre ha fatto; al contrario, mi permette di comprenderlo con maggiore maturità e di trasformare la gratitudine personale in una riflessione sui diritti.

Resto profondamente orgogliosa di lei. Mi ha insegnato che avere una grave disabilità non significa rinunciare allo studio, al lavoro, agli affetti, ai viaggi o alla possibilità di immaginare una vita piena. E mi ha insegnato, con il suo esempio, che una donna non deve necessariamente annullarsi per amare il proprio figlio. È questo il valore che desidero difendere: non l'obbligo di essere forti a ogni costo, ma il diritto di poter scegliere come vivere, lavorare e prendersi cura delle persone che amiamo, senza che l'assenza di sostegni trasformi quella scelta in una rinuncia inevitabile.